Det tunge efterår: “Du har sclerose”

Det ene øjeblik er man sådan en, der vandrer meget og langt. Det næste er man sådan en, der sidder på Glostrup Sygehus og får at vide af en myndig læge, at man har sclerose.

Kan man kalde sig blogger, når man ikke har lagt noget som helst på sin såkaldte blog i et halvt år? Ikke rigtigt, vel? 

Så skal man så bare droppe projektet – der jo i virkeligheden mest startede for at give min mor en form for sjælefred med førstehåndsberetninger fra hendes førstefødtes lange vandring gennem vildmarken – eller skal man forsøge sig med genoplivning? 

Det spørgsmål har jeg tumlet med nogen tid. 

Da jeg vandrede gennem USA og til dels også, da jeg gik på Caminoen, var det at sætte mig ned hver aften og på skrift reflektere over dagen, der var gået, et supervigtigt ritual, og tilbage i min danske hverdag savnede jeg det vildt meget. 

Om det er, fordi jeg er journalist og elsker ord, ved jeg ikke, men i hvert fald var der et mærkeligt tomrum hver aften, når jeg ikke sluttede dagen med at skrive om den. Hvad der var sket, hvem og hvad jeg havde mødt, set, oplevet, og hvad det havde betydet for mig, og hvilke tanker, det havde sat i gang, også selv om jeg “bare” var hjemme og ikke på vandring et eller andet sted. 

Så hvorfor har jeg så ikke skrevet et eneste ord i et halvt år, og hvorfor gik der før det to måneder uden lyd? 

Det er der flere årsager til, og den, der har fyldt mest, har været, at skal jeg skrive om mine vandringer og om alt det andet, der sker i mit liv, skal jeg skrive ærligt. 
For gør man ikke det, er det fake (og i øvrigt dybt uinteressant), og det kan ingen jo bruge til noget, hverken mig eller jer, der læser med. 

Men mit liv har de sidste otte måneder desværre indeholdt meget, som jeg ikke har været klar til at dele den ærlige historie om. Hvorfor det i stedet er blevet til tavshed, og må indrømme, at det er med en vis portion bæven, at jeg nu sætter punktum for den tavshed. 

For nej, jeg er ikke et større menneske, end at det betyder noget for mig, hvad andre mennesker tænker. Og hvad tænker andre mennesker, når de læser om hende vandrekvinden, der fandt ro og tro på sig selv på en støvet sti i USA og ih og åh, hun så lyset, og alt var godt, og hun prædikede løs om, at ting løser sig, og man bliver stærk af at træde ud af sin komfortzone og bla-bla – og så pludselig ændrede det sig? Pludselig er hun ikke fuld af overskud eller tro på, at alting altid løser sig. 

Var alt, hvad hun sagde dengang, så bare en illusion? Vil alle I, der har sendt mig hundredvis af mails og beskeder og breve og fortalt, hvor inspireret I er blevet af mig, føle jer taget ved næsen, fordi jeg nu er et sted, hvor jeg ikke føler mig særlig stærk og inspirerende?

At jeg nu, trods alle de tanker og min usikkerhed, tager chancen og fortæller den ærlige historie, gør jeg ud fra en tro på, at I godt er klar over, at livet for de allerfleste af os ikke er en evig surfen på toppen af bølgerne.
Og bare fordi man befandt sig der, da man kom hjem fra en lang vandring og ditto tur ind i sig selv, betyder det ikke, at man ikke nogensinde igen kan falde af surfbrættet.
Og ud fra en overbevisning og et håb om, at der måske også er noget at hente i den sande fortælling, selv om den ikke er badet i solskin og power. 

Og så til de konkrete mørke skyer. 

Da jeg kom hjem fra Caminoen i juni, gik der to dage, så begyndte det at snurre og prikke i min venstre arm. 
Som om den sov. Eller var bedøvet. 

Jeg kunne ikke helt mærke den, når jeg rørte ved den – ligesom ens kæbe, når man har været ved tandlægen og fået en gigadosis bedøvelse, fordi man eddermamene ikke skal kunne mærke som noget som helst af den voldsomme boring, tandlægen har tænkt sig at udføre i ens mund. 

Til gengæld kunne jeg rigtig godt mærke det, når min kæreste rørte ved den, eller når jeg havde en tyk og kraftig striktrøje på (som jeg heldigvis ikke havde SÅ meget i slut-juni ;-), for så gjorde det nærmest ondt – som at røre ved et væskende sår, selv om der ikke var noget sår, der var en helt almindeligt udseende arm, som bare var mærkelig indeni. 

Jeg spurgte selvfølgelig Google, men han (eller hun) kunne ikke rigtigt svare mig på det, så jeg diagnosticerede sammen med min kæreste, som er Uni-uddannet i idræt og ved en imponerede masse om anatomi, at det nok var en overanstrengelse eller en nerve i klemme, efter at jeg havde gået knapt 800 km med brug af vandrestav kun i venstre hånd. 

Ikke desto mindre gik jeg til læge, bare for en sikkerheds skyld, da følelsesløsheden i armen bredte sig til mit venstre bryst. 

Min læge, der normalt er verdens travleste og kigger mere på uret end på mig, når jeg er der, tog det forbløffende alvorligt. 

Tjekkede og mærkede og undersøgte og tog EKG og blodprøver og spurgte og spurgte – havde jeg kræfter i armen og hånden, havde jeg ondt eller føleforstyrrelser andre steder i kroppen, kunne jeg gå lige, havde jeg noget med synet, var jeg svimmel, og en masse andet. 

Hvorefter hun sendte mig hjem med samme diagnose, som jeg selv var nået frem til – og ringede en halv time efter og bad mig komme tilbage dagen efter hos hendes lægekollega for a second opinion.

Seancen gentog sig, samme spørgsmål og undersøgelser, og så blev jeg sendt videre til Neurologisk Ambulatorium på Glostrup Hospital. 

Og SÅ drejede møllen. 

I løbet af de næste tre måneder gik jeg ind og ud af svingdørene på Glostrup Hospital syv gange, til MR-scanning, til røntgenfotografering, til blodprøver og til lumbalpunktur. 

Det sidste er en rygmarvsvæskeundersøgelse, som ifølge rygtet gør vanvittigt ondt, men det gjorde det nu ikke rigtigt – det værste ved dén oplevelse var, at lægen, der stak kanylen ind i min rygmarv, var en nervøs studerende med ekstremt kolde hænder, der rystede så meget, at jeg var en lille smule bange for, at han fik stukket den ubehageligt udseende kanyle ind et forkert sted. 

Og så til samtaler med læger. 

Jeg var ikke dummere, end at jeg allerede efter mit første besøg hos min egen læge havde læst mig til og regnet ud, hvad det her var, så hverken da jeg fik en “måske er det det her”-melding halvvejs i forløbet eller da jeg ved det sidste afgørende møde sad overfor den overlæge, der skal være min kontaktperson resten af livet, var det ikke nogen overraskelse, da hun sagde: 

“Jeg må desværre konkludere, at du har sclerose”.

Sclerose. 

Hvad tænker man, når man får at vide, at man har sclerose? 
Nogen tænker kørestol og lammelser, spastiske anfald, invaliditet, smertehelvede, hukommelsestab og alt muligt andet skrækkeligt. 
Det gjorde jeg også. Så for mig mit fremtidige liv forvandlet til en indskrænket og sølle hverdag, hvor jeg ikke kunne gå eller se eller huske eller lave noget af alt det, jeg plejer, fordi jeg var dødeligt udmattet eller deprimeret eller forkrøblet og i smerte og med en langsomt smuldrende hjerne. 

“Min” læge var supercool. Virkelig. Uden de store dikkedarer og uden hverken at være kvalmende medfølende eller hårdkogt klinisk forklarede hun mig, hvad sclerose er i dag – gennemsyret af forskning og dermed med en langt mere effektiv behandling end for bare 20 år siden, hvor en fremtid i kørestol var “normalt”. 
Og bagefter hvad sclerose er for mig – at selv om undersøgelserne og scanningerne talte deres tydelige sprog, talte de lavt. 

Normalt skal man have to såkaldte attaks (som var det, jeg oplevede i sommer) for at kunne blive godkendt som sclerose-patient (som om det var noget, man stilede efter?!?), men vi læger har vurderet, sagde hun, at der er tegn nok på, at det er sclerose til at vi hellere vil sætte gang i en ekstrem tidlig behandling end at vente på et attak mere. 

Med andre ord – jeg ligger i den såkaldt milde ende, og selv om den cool læge selvfølgelig ikke kunne garantere, at jeg bliver liggende der og aldrig får et nyt attak eller oplever en alvorlig forværringsproces, var hendes udgangspunkt positivt.“Jeg ser ikke for mig, at du nogensinde kommer i en kørestol,” sagde hun. 

Jeg har flere i min omgangskreds, som har sclerose. De oplever det alle forskelligt, nogle er meget mere mærkede end andre, men da jeg kørte hjem fra Glostrup den dag, var jeg fortrøstningsfuld. 

Og det er jeg her godt tre måneder senere stadig. Jeg har, fordi jeg er typen, der researcher som en gal, sat mig så meget jeg overhovedet kan ind i sygdommen, så jeg ved, hvad jeg har med at gøre, og når jeg har de positive briller på, kan jeg oven i købet svinge mig op til at tænke, at det er en god ting med sådan en diagnose, for fuck, hvor sætter det gang i tankerne om, at man fanme skal nå at leve sit liv. 
Ikke udsætte alting, til man bliver gammel, eller kontoen er spækket, eller man lige har gjort dit og dat og dut, at man skal gøre ting NU, mens man kan. 

På de morgener, hvor jeg vågner med en tungere sindstilstand, er det lidt sværere. 
Jeg er nu i behandling, ja, og det ville jeg jo slet ikke være, hvis jeg ikke just in case var gået til læge, eller hvis alt det her var sket, før der var noget, der hed MR-scanning, som opdagede de hvide pletter i min hjerne. Og jeg har ikke nogen symptomer af nogen art. (udover den bivirkning ved medicinen, at jeg præcis tre timer efter dagens første pille rødmer som en crazy overmoden tomat i hele hovedet.) 

Men jeg er ikke desto mindre meget smerteligt bevidst om, at jeg har en kronisk sygdom. Den går ikke væk. 
Det kan godt være, den ikke udvikler sig yderligere, eller at hvis den gør, bliver det ikke slemt, men uanset går den ikke væk. Jeg skal leve med den og ISÆR med uvisheden om dens fremtidige udvikling altid. Det kan rent mentalt godt skubbe til mig på dage, hvor der ikke er et stort plus på min overskudskonto. 

Og af den grund har jeg – indtil nu altså – ikke fortalt det til ret mange i min omgangskreds. For jeg har haft behov for selv at lande i det først, så jeg forhåbentlig ville have lidt mere overskud til at håndtere reaktionerne, især dem fuld af medlidenhed, som jeg ved, jeg vil have det svært med. Hallo, det er stadig Gitte, der er her, ikke syge Gitte, og jeg vil ikke ses anderledes på, fordi der er kommet noget kronisk helbredsfnidder til. 

Den anden konkrete grå sky, der er opstået på himlen siden i sommer, er, at jeg er flyttet på landet. Og er ulykkelig over det. 

Siden jeg kom hjem fra USA for næsten halvandet år siden, har jeg fablet om, at jeg ville flytte ud af København. Væk fra støj og stress og travlhed og overflade og ud, hvor der var natur og ro og plads til at være og leve. 

I september 2019 skete det endelig – efter at have brugt næsten et år på at finde noget, jeg havde råd til (OG hvor man må have hund; udlejere, der er til firbenede beboere i deres ejendomme, er der frustrerende få af).  

Jeg solgte min ejerlejlighed på Islands Brygge – i øvrigt til en opblæst knægt fra Deloitte, der leger ejendomsinvestor og var klar til at annullere hele handlen, fordi jeg ikke havde fjernet et gardin fra køkkenvinduet, men det er en meget lang og opslidende historie i sig selv – og flyttede ind i stuehuset på en tidligere gård i Nordsjælland sammen med min kæreste. 

Det var en fejl. 

Det var det først og fremmest, fordi huset er noget møg. Det er gammelt og utæt og fuld af håbløse Klondyke-løsninger og ting, der ikke fungerer, og møghamrende koldt, medmindre vi bruger mange – som i mange! – tusinde kroner hver måned på at opvarme det. Og det gør vi ikke, så jeg bruger i stedet timer hver dag på at fyre op i brændeovnen og tisser i et rum, der har cirka samme temperatur som i køleskabet. 
Mens jeg kigger ud på den have, der i august fik den naive bybeboer (læs: mig) til at ønske mig at bo i det hus og i min begejstring overså husets tilstand. 

Det var også en fejl, fordi der er meget mørkt på landet. Og mudret. Og besværligt at komme til. 
Og NEJ, det burde ikke være kommet som en overraskelse, at der selvfølgelig er mørkt (og jo altså især fra september til marts!) et sted uden gadelys, at der er mudret, når man er omringet af marker og skov, og at det er en noget mere bøvlet proces at komme nogen steder hen, når nærmeste offentlige transportmiddel er en lokal grisebane to kilometer væk, som kører en gang i timen, end da man havde metroen lige ved hånden. 

Og det er det heller ikke, altså en overraskelse. 
Det, der er ufedt, er at indrømme, hvor lidt jeg bryder mig om det. 

Den erkendelse har været svær at nå til, og selv om det er en kæmpelettelse nu at indrømme det, føles det også lidt som et nederlag, for hvordan kan jeg gå så meget fejl af, hvad jeg tror er det rigtige for mig, og hvor meget naturmenneske er jeg så lige, når alt kommer til alt, hvis jeg er klar til at flygte fra landet, bare fordi der er lidt smattet…?!? 

Da jeg vandrede afsted i USA, kunne jeg næsten ikke bære at komme til Seattle efterfølgende, fordi alting var pakket ind i menneskeskabt infrastruktur, og da jeg vendte hjem til Danmark, var jeg ved at blive kvalt af København og de bygninger, veje og folk alle vegne, som der i min optik var.

Men nu – nu længes jeg så meget efter et oplyst fortov at gå tur med hunden på, at kæresten og jeg en søndag aften i starten af februar startede bilen for at køre til Hillerød (som er nærmeste by) for at gå en tur på gågaden. Hvor sølle er det lige? Lad mig bare sige, at det IKKE var det, jeg havde forestillet mig, da jeg i efteråret trillede ud af København med mig selv og alt mit habengut i en flyttebil. 

Jeg havde heller ikke forudset den følelse af isolation, jeg ville opleve. 
Jeg har brugt sommeren og efteråret på at skrive bøger – først Turen går til Caminoen og så en ny bog, som er min egen (altså modsat Turen Går Til, som jo har en ret fast skabelon). 
Det har været fedt og sjovt at skrive den bog – og mere om den i et indlæg om et par dage, når den udkommer – men det har også betydet, at bortset fra mine foredragsaftener har jeg det sidste halve år siddet hjemme i frysehuset kun i selskab med hunden. 

Jeg sad også alene med hunden i min lejlighed i København, da jeg skrev min første bog, og fordi jeg har det rigtig fint med at være alene, tænkte jeg ikke, at det ville være meget anderledes på landet.

Men det er det. For når man sidder alene og arbejder, har man – jeg i hvert fald – brug for noget socialt input efter arbejde, og det har jeg i mit landliv skåret meget kraftigt ned på, fordi det har vist sig logistisk at være så latterligt bøvlet at komme hen, hvor mine venner og veninder er.

Dermed ikke sagt, at jeg drømmer om at bo smack down in the middle of Copenhagen i en lejlighed, hvor eneste udsigt er boligblokke og kæmpekraner i gang med at bygge endnu flere boliger op – jeg vil stadig gerne bo nær skov og åben himmel. 
Men jeg ved nu, efter at have prøvet det, at jeg heller ikke drømmer om at bo langt ude i ingenting på et sted uden offentlig transport (og med et badeværelse, der kandiderer som titlen til et ishus). 

Den tredje grå sky handler om arbejde. 
Jeg har i bogprocessen fundet ud af, at jeg savner – som i virkelig savner – at have kolleger. Men samtidig er jeg så kræsen med, hvad jeg gerne vil arbejde med, at det bliver nærmest utopi at få de kolleger. 
For kolleger er oftest lig med et fast job, og faste jobs hænger ikke på træerne i journalistbranchen, og når jeg så oven i købet helst kun vil være natur og friluftslivs-journalist, er det så meget op ad bakke, at der flere gange har udspillet sig højdramatiske scener her i huset, hvor jeg frustreret råber til ham, jeg kalder My Big Love, at jeg garanteret ALDRIG får et arbejde igen, og han får mig altså ikke at se i andet end trætte joggingbukser med hængerøv, for hvorfor skulle jeg tage andet på, når jeg ikke skal ud af huset, og GUD, hvor er det dog også synd for mig, at ingen af de arbejdsgivere, jeg ønsker mig, har opdaget mit gudsbenådede talent. 

Sclerose og frustration og et træls og isoleret landliv har ikke overraskende også haft en indflydelse på stemningen mellem My Big Love og jeg. 
For det er desværre ikke kun i klynk over mit jobliv, at jeg har det med at lade frustrationer gå ud over dem, der er tættest på mig, det sker også i andre underskuds-situationer, og i og med jeg ikke har set så vildt mange andre mennesker, har han været den, der har hængt mest på underskuds-mig. 

Ikke særlig hensigtsmæssigt, I know, men han er verdens bedste, dejligste og mest tålmodige mand, som jeg har en kæmpekæmpestor kærlighed til, og han er her endnu, så jeg tror på, at der stadig er håb i det departement. Og han deler heldigvis min oplevelse af vores nuværende landliv som rigtig øv, så vi er meget enige om, at vores lejekontrakt har en snarlig udløbsdato. 

Og så har vi heller ikke KUN haft bumpy days, My Big Love og jeg – der er også sket mange sjove og gode ting, f.eks. var han med mig på Kilimanjaro i oktober (eller rettere, jeg var med ham – som guide, der har trasket op på det bjerg 12 gange tidligere, er det vist mere korrekt at sige, at det var MIG, der var påhænget.) 
Jeg har længe haft en aversion mod Kilimanjaro, og mange af mine fordomme viste sig at være berettigede, men ikke desto mindre er jeg glad for, at jeg tog afsted, og ja, jeg nåede toppen, og jeg kommer til at skrive et separat indlæg om den tur inden længe (jeg lover!). 

Udover Kili – som det nu bare hedder her i huset 😉 – har vi været på vinter-Bornholm, er gået (!) i gang med projekt Den Danske Pilgrimsrute, har planlagt en sommervandring tværs over enten Østrig eller Slovenien, og har været på Kullen i Sverige for at genoplive min “karriere” som klatrer. 
Den endte for nogle år siden, hvor jeg pludselig gik i sort oppe på en klippevæg, så det var kæmpe-optur at finde ud af, at jeg både kan og tør klatre igen, især efter at have haft ondt i maven af nervøsitet i to dage, før jeg i vinterferien tog en dyb indånding, klatreselen på og satte fod på en klippevæg igen. 

All in all, lang og ikke særlig sjov historie, men sådan ligger mit land. 
Det er ikke helt den version, jeg har fortalt folk, der til foredrag eller på mail har spurgt, hvor jeg er nu. Undskyld til jer – men.. ja, jeg har bare ikke været klar til at dele det hele, jeg håber, I kan tilgive fortielserne. Og alle kommentarer og spørgsmål til indlægget her er meget velkomne. 

mange kram fra Gitte