Sclerose, my ass



Det er lidt tankevækkende, at jeg for ikke meget mere end en måned siden bekendtgjorde, at jeg er ked af at bo på landet.
Så kom Coronaen, og pludselig er det ikke så slemt at bo langt fra andre mennesker. 

Ikke at det har ændret på minustemperaturen i mit badeværelse (!) eller på min sociale udsult – overhovedet eller tværtimod – men alt andet lige har det ændret mit syn på landlivet pt en lille smule. Samtidig er min hverdag ikke blevet forandret helt så radikalt som mange andres, fordi jeg i forvejen var en af dem, der har arbejdsplads på samme adresse, som jeg bor. 

Den eneste detalje, der er ny i den henseende, er, at min kæreste, der er folkeskolelærer, også er hjemme i denne tid. Og det er jo selvfølgelig hyggeligt, men også lidt presset, fordi jeg pt har masser af freelancearbejde at lave, og så kan det godt være lidt forstyrrende at have en mand i huset 24-7, der godt nok også roder med arbejde i form af fjernundervisning og elevplaner og andet skolehalløj, men ikke desto mindre skaber noget støj i min normale tavse hverdagsboble. 

Anyway, det her skal ikke handle om Corona, det skal handle om at vandre – trods Corona. Og trods sclerose. 

Jeg har, efter jeg meldte ud, at den kroniske sygdom fra nu af ulykkeligvis er en del af mig, talt og skrevet med rigtig mange søde mennesker i min omgangskreds, der alle har haft et eller andet klogt og/eller velmenende at sige. Det er jeg som før nævnt ekstremt glad og taknemlig for, og især at langt de fleste tager det til sig, når jeg siger, at jeg ikke vil ses som “syg”, for det føler jeg mig ikke som og jo slet ikke, når status lige nu er, at jeg ikke har nogen symptomer af nogen art. 

Så da jeg fortalte en af dem, at jeg i denne weekend skulle deltage i en såkaldt Minimammutmarch (55 km mod de 100 km, en “rigtig” Mammutmarch er), og hans kommentar til det var, at jeg kommer til sætte nye standarder for, hvad man kan med sclerose, blev jeg lidt øv – jeg er jo for pokker ikke syg-syg, jeg kan stadig lige så meget, som jeg hele tiden har kunnet.  

Jeg ved godt, at han ikke mente det på en nedgørende måde, nok tværtimod beundrende, men alligevel – det var desværre lige præcis den reaktion, jeg helst ikke vil møde. 
(Altså indtil jeg potentielt på et tidspunkt rent faktisk ER mærket af sygdommen, for så er jeg da med på, at det ville være sejt at kunne gå 55 km, og SÅ må han gerne beundre mig for samtlige vandringer, jeg foretager, ja, helt ned til at jeg (forhåbentlig) er i stand til at stavre ud på mit iskolde badeværelse.) 

NÅ, men da Mette Frederiksen 11. marts meldte ud, at Danmark lukker ned, og arrangørerne af Mini-Mammutmarchen kort tid efter aflyste marchen, gav det så lidt sig selv, at det ikke ville blive i den omgang, at jeg skulle sætte nogen standarder for, hvad man kan med sclerose. 

Altså indtil My Big Love og jeg besluttede at gå de 55 km selv. 

Vi havde, inden Corona vendte op og ned på alting, fået ruten tilsendt, så det var jo “bare” at sætte ud på den og gps-følge den (afmærkninger var med en aflysning selvfølgelig ingen af). Vi ville ikke gøre det den eksakte dag, marchen oprindeligt skulle have foregået – ud fra en tese om, at mange andre måske ville få samme gode idé, og så kunne det godt gå hen og blive lidt svært at holde (nok) afstand. 

Så fredag morgen, dagen inden, kl. 6.15 parkerede vi bilen ved vores startpunkt, hev rygsækken på og gik i gang med at gå. 

Jep, rigtigt læst, kl. 6.15. Havde det været den arrangerede march, skulle vi have startet kl. 8.30, men dels fordi vi vidste det nok ville tage os i omegnen af 12 timer, og vi gerne ville undgå at gå i aftenmørke, dels fordi morgener i naturen er vanvittig smukke, stod vi (især for mig umenneskeligt) tidligt op. 

De første tre timer så vi morgenfriske mus og egern, der moslede og puslede rundt i skovbunden – og mødte sølle to hundeluftere. Altså tre timer, hvor vi stort set havde skovene for os selv på en morgen, der var vildt smuk, men også drønkold. 

Altså lige indtil vi kom ud af skoven og skulle hen over en åben eng, hvor solen havde frit og, syntes jeg, dermed ALT for varmt spil. Det kan man slet ikke tillade sig at sige efter en lang og våd vinter, så jeg sagde det ikke, stoppede bare meget brat og halvdramatisk arrigt op for at rive hue og jakke og vanter og en trøje af.
My Big Love alias Leon kiggede bare på mig og foreslog så stilfærdigt en pause. Og et stykke chokolade. Begge dele en virkelig god idé til den hystade, jeg helt klart var lige der.  Lesson learned: hold flere pauser, også selv om man er on a roll.

De næste timer gik vi mod og derefter rundt om den fine Buresø, som var en særlig oplevelse, både fordi her er pænt og ruten gik på masser af små snoede stier, og fordi det var her, Leon og jeg var på vores første date, som dengang ikke rigtigt var en date, men “bare” to venner, der var ude at gå en tur. Og hvor vi senere er vendt tilbage til for at bade og og lave bål (og snobrød) og gå flere ture. Ren flashback-strækning. 

Vi havde ikke kaffe med, og jeg ved ærligt talt ikke, hvorfor i alverden vi ikke havde det, når nu jeg er indehaver af verdens letteste brænder og gryde, men omkring frokosttid fandt vi ud af, at det med kaffe SKULLE vi have. 

Vi googlede – som man jo gør – på mulighederne så tæt på ruten som muligt.

Vi skulle gennem Ganløse, og Ganløse er kendt for sin kro. (Som mest gør sig i stegt flæsk og tarteletter, men – dog – også har kaffe på menuen). Desværre var den selvfølgelig lukket, og SPAR i Ganløse, som var åben og som vi lavede en 210 meter detour for at komme ned til og købe en cola, var ikke af slagsen, der var udstyret med en take away kaffeautomat. 

“Der ligger en bager i Værløse,” sagde Leon så. 

Den bager ligger lige på Pilgrimsruten – kunne jeg huske, fra da vi traskede forbi her på vores pilgrimsvandring mod Ballerup – men desværre et par kilometer fra Mammutruten, så vi blev, omend lidt modstræbende, enige om, at fire kilometers omvej for en kop mokka nok var lige i overkanten. 

Men SÅ skete der det, da vi kom til Værløse, at man her er lige så obs på Corona som i downtown Copenhagen og havde sat store blå skilte op med pile på. Ensrettet. Vær venlig kun at gå venstre om Søndersø. 

Det var lidt en streg i Mammutmarch-regningen, for ruten gik højre om. Til gengæld helt genialt i forhold til kaffetrangen, for at gå til venstre – som vi jo var nødt til, medmindre vi ville trodse Corona-ensretnings-påbuddet, og det ville vi ikke – bragte os så tæt på bageren, at det nærmest ville være tåbeligt ikke liiige at svinge forbi. 

Så det gjorde vi og fejrede det lille bevis på, at ting løser sig, med en tryksnegl. Og så sad vi der i solen og delte en snegl af en slags, jeg ikke har fået så længe, at jeg havde glemt, den findes. Ren mikrolykke.

Tilbage havde vi 16 kilometer, som, vil jeg godt indrømme, var lidt lange.
Mine ben var trætte, og mine fødder var hævet så meget, at jeg måtte løsne snørebåndene mere, end hvad jeg normalt gør. Heldigvis – lige i denne sammenhæng – gik en del af den resterende rute ad store brede skovveje og landevej, så det ikke var det store issue at traske afsted i noget, der sad så løst, at det mindede om klovnesko. 

Klokken var nu sidst-eftermiddag, og åbenbart der, hvor Danmark også i Coronatider finder vej udendørs, så selv om folk holdt den famøse afstand, havde vi ikke længere naturen for os selv, men måtte dele den med både mountainbikere, heste, hunde, børn i klapvogne, en flok venner på telttur (som at dømme efter lugten udover telt og soveposer havde medbragt en ordentlig klump hash) og verdens sødeste ældre ægtepar hånd i hånd.
De fik mig til at smile – altså ægteparret – og for en kort bemærkning glemme, at jeg var dødtræt i benene. For det var jeg, og jeg brugte de sidste kilometer af turen på at spekulere over, om jeg mon havde klaret det, hvis det her havde været den “rigtige” Mammutmarch, altså 100 km.

Jeg ved godt, at ens indstilling som regel er anderledes, når man ved, at målet ligger længere forude, og havde jeg været indstillet på at skulle gå 100 km, kan det godt være, jeg ikke havde været så træt ved de 55, men alligevel.
Godt nok fik jeg denne gang ikke overhovedet de senesmerter i låret (eller hvad det var), som poppede op efter cirka 38 km sidst og gjorde dødhamrende ondt resten af turen, men da vi nåede tilbage til bilen efter 12 timer og 35 minutter (sagde Endomondo), var jeg klart mere træt, end jeg var, da vi gik ind over målstregen efter de 100 km sidste sommer.
Eller også bemærkede jeg det mindre dengang, fordi der var high fives og feststemning og free beer i målet – det er selvfølgelig også en mulighed. Eller også var jeg (mere sandsynligt) dengang i bedre form – dette efterår og vinter har sgu ikke været en tid, hvor jeg har bevæget mig særlig meget.

Efter en syndig omgang McD som afslutning på turen (og et langt varmt bad) smed jeg mine trætte ben op i sofaen, og så tændte vi fjerneren for at se Alene i Vildmarken, USA. 

Jeg er ikke den, der har slugt flest eller faktisk nogen serier overhovedet i disse nedlukningstider, men Alene i Vildmarken ser jeg, og kom i forlængelse af det ugentlige danske afsnit forleden til at klikke ind på den amerikanske udgave også.
Som er lidt mere hardcore end den danske – deltagerne holder længere tid end danskerne (måske lidt drevet af muligheden for at vinde sindssyge 500.000 dollars) og bliver placeret i noget barskere omgivelser, hvor der lever alverdens vildere dyr end elge.  

Jeg er fascineret af Alene i Vildmarken for især det mentale aspekt – hvordan tackler de at være alene? Men blev også fanget af denne sæson af den amerikanske udgave, fordi der er en kvinde med, som har sclerose, men som efter en periode i kørestol og alt det andet, der følger med at være hårdt ramt, er “recovered” så meget, at hun kan være alene i ødemarken.

Hun var det i 57 dage, da hun var med i en tidligere sæson af programmet, og nu var hun så tilbage i en ny sæson, denne gang i Mongoliet. Men ulykkeligvis kun i meget kort tid, for efter bare ni dage fik hun et voldsomt attak. Som var så slemt, at hun var nødt til at trykke på nødknappen, og blev fragtet ud derfra på en båre – hun kunne simpelthen ikke gå. 

Det var skræmmende at se – især hvor hurtigt det gik, at hun fra at have styrtet rundt og samlet planter og fældet træer til at bygge et shelter pludselig ikke kunne stå på benene. Ikke desto mindre synes jeg, at hun på mange måder er et ægte godt eksempel på at sætte en ny standard for, hvad man kan med sclerose.
Og hvis jeg nogensinde når dertil (hvilket er meget hypotetisk, for jeg og min madglæde kommer aldrig nogensinde til at ønske mig at være med i de programmer), må alle meget MEGET gerne sige det samme om mig. Uden at jeg bliver øv.

About the author

Comments

  1. Hej Gitte
    Har slet ikke fået kommenteret på din nye følgesvend – sclerose. Øv og træls er det, jeg umiddelbart vil sige. Men dejligt, at du ikke er mærket af det. Hvad fremtiden bringer, kan ingen spå om…så det er jo bare om at få det bedste ud af det. Jeg arbejder med psykisk syge til hverdag, og mange oplever stigmatisering fra omverdenen som megabelastende…og vælger at gå stille med det af den grund. Fedt at du har styrken til at ville stå højt og være ambassadør for, at livet kan (og skal) leves fuldt, med den hånd man er blevet delt.
    Dejlig beretning om jeres 55 km 🙂
    Jeg drager snart mod Grønland for at arbejde i 6 måneder. Glæder mig til at opleve naturen deroppe! 🙂

    1. Hej Rose

      Tak for din søde besked. Og meget kloge tanker – for du har helt ret i, at man ikke kan bestemme over den hånd, man får, kun hvordan man spiller den.
      Fedt med Grønland, det bliver helt sikkert et stort eventyr, som jeg glæder mig til at høre og læse om. (og krydser alle mine fingre for, at det stadig bliver til noget med alt det ulykkelige, der sker i verden!) 🙂

  2. Kære Gitte
    Tak for endnu et godt skriv om vandringens lyksaligheder, trods en diagnose som ligger i baghoved. jeg kender det, har også en diagnose på en kronisk sygdom, får ingen behandling, er på wait and watch, jeg føler mig sund og rask, men har en diagnose, ingen ved hvordan den udvikler sig, ligesom din diagnose. Så længe jeg ikke har symptomer, lever jeg som om jeg ikke har en diagnose.
    Interessant hvordan en helt uventet begivenhed, kan ændre oplevelsen af dagliglivet på landet, måske skal der også noget tid til? måske er det heller ikke det rigtig sted på landet?
    Sejt at I gik marchen, selvom den var aflyst. Heldigvis har vejret været fantastisk, her i corona-tiden, så man rigtig kunne nyde naturen. Vi har flyttet vores vandring i Lake District til september pga Corona, men prøver at holde fast i at gå gendarmstien midt i april.
    Er din bog “Gå langt” udkommet?

    1. Kære Merete

      Tak for din besked og indsigt i din diagnose og hvordan du tackler det.
      Mht. livet på landet tror jeg, at både tid (og årstid!), kolbøtten, hele samfundet har taget, og at det ikke er det rigtige sted på landet har indflydelse på min indstilling til det. Så vi må se, hvordan det udvikler sig herfra og hvor jeg ender. På en måde spændende i sig selv… 🙂
      Trist med Lake District, men Gendarmstien skulle også være virkelig fin, så det håber jeg lykkes for jer, OG at I så kan komme til Storbritannien i efteråret.
      Gå Langt er udkommet, ja – jeg har lagt et link på forsiden af mit site her. God læsning, hvis du kaste dig over den 🙂
      kh

  3. Hej Gitte
    Du er en super sej kvinde og en fængslende fortæller – det er en fornøjelse af følge dig 🙂 Jeg forstår udmærket, at du ikke vil opfattes som syg-syg, selvom du har fået en træls diagnose. Og du skal naturligvis ikke lade dig styre af eventuelle nok så velmente forventninger om at ‘sætte nye standarder for personer med sclerose’. Vi sætter alle vores egne mål.
    Du har allerede sat et markant aftryk som vandringskvinde, og selv med en sclerosediagnose kan mange heldigvis fortsat fungere helt normalt. Og nogle kan endda præstere helt eventyrligt som f.eks. den danske kvinde, der gennemførte 366 marathon løb på 365 dage, og som nu har gennemført mere end 700 løb (hendes mål er 1.000): https://www.dr.dk/nyheder/regionale/sjaelland/aneste-har-loebet-sit-maraton-nummer-700-trods-sklerose-jeg-har-det
    Den slags præstationer kan kun de færreste leve op til – syg eller ej. Og det skal vi heldigvis heller ikke! Men præstationen viser, at man godt kan leve stærkt og nå langt – selv med en træls diagnose 🙂

    1. Kære Niels Christian
      Tak for dine refleksioner og henvisning til den ja, superseje maratonløber. Det kommer nok næppe til at ske for mig (sclerose eller ej ;-), men hun er klart en inspiration – ikke så meget for hendes løb, men indstilling til livet.
      God påske fra Gitte

  4. Kære Gitte,
    Tak for en sjov og dejlig beretning om egen private mammutmarch. Jeg er netop ved at genlæse “Jeg lever”, hvor dine omveje er lidt længere end 4 km for en god burger eller søde sager. Jeg var spændt på, om bogen kunne holde til en læsning 2. Og det kan den. Jeg elsker den. Vh. Mirijana

  5. Kære Gitte.
    På en tur på biblioteket før corona “faldt” jeg over din bog “Jeg lever”. Min mand og jeg er henholdsvis pensionist og efterlønner og har masser af tid til at læse. Gemalen læste den på et par dage og så gik jeg i gang med den. Du er en fantastisk fortæller, og din beretning går helt ind under huden på èn. Vi var begge helt triste, da den sluttede. Det er sjældent, at en bog “fylder” så meget, og at man i tankerne var tilbage med dig på vandreturen i din fortælling lang tid efter.
    I dag i tiden med corona er bogen videre til familie og venner. Biblioteket er lukket, så din bog vandrer videre til nye læsere.
    Jeg er ked af at høre, at du har fået denne diagnose, men håber ikke at den vil forhindre dig i at blive ved med skrive dine fængslende beretninger. Tak for en dejlig oplevelse.
    Venlig hilsen Vivi og Jesper

  6. Kære Vivi og Jesper
    Mange tak for jeres søde besked. Jeg er beæret over, at min bog har gjort så stort et indtryk på jer, og ikke mindst at I lader den vandre videre til andre, der er glade for at læse og ikke har mulighed for at komme på biblioteket i denne specielle tid.
    Og også tak for jeres tanker omkring min sclerose – indtil videre har den ikke nogen indflydelse på mine fortællinger, så håber også selv, at det forbliver at være sådan.
    Rigtig god søndag fra Gitte

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.